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La rara enfermedad que padece el 10% de las mujeres y desconcierta a la ciencia

Hinchazón, hematomas, dolor al tacto, celulitis, fatiga. Las características que definen a esta extraña condición debilitante no alcanzan para detectarla. A pesar de que se estima que afecta a alrededor del 11% de las mujeres, la comunidad científica aún no pudo dar con su origen. Se trata del lipedema, una patología que no tiene tratamiento y que, al desconocer la causa, incluso los médicos suelen hacer caso omiso de los enfermos, declarando que los pacientes simplemente están gordos.

El lipedema es una entidad clínica que, aunque hay algunos casos en hombres, afecta fundamentalmente a mujeres. Consiste en una alteración en la distribución de la grasa, que se acumula de forma anormal y simétrica sobre todo en los miembros inferiores, desde la cadera hasta los tobillos. Por el estado que presenta el paciente, puede llevar a la confusión con obesidad y otros tipos de edemas.

Entre otras consecuencias están la hinchazón, la aparición de celulitis y la fatiga muscular (iStock)
Entre otras consecuencias están la hinchazón, la aparición de celulitis y la fatiga muscular (iStock)

La acumulación de tejido adiposo se centra en los muslos, las nalgas, las pantorrillas, en las piernas en general (ampliando su tamaño desde los tobillos hasta las caderas). En tanto, los pies no se ven afectados. El efecto provoca que las piernas se sientan suaves y sensibles al tacto, con la recurrente aparición de hematomas. El impacto, además de físico, es también psicológico. Estigmatizante, puede llevar a desmoronar la autoestima, derivar en trastornos de alimentación o caer en la obsesión de exigirse demasiado en los ejercicios físicos.

Tengo pacientes con lipedema de 20 y pocos años en sillas de ruedas“, comentó a la BBC Vasu Karri, un cirujano plástico que se especializa en lipedema. Según el especialista, la condición es progresiva y empeora con el tiempo: “Los pacientes pueden sufrir dolor, osteoartritis, trastornos de salud mental y, a veces, incapacidad para caminar”.

Aún no se ha podido hallar el origen de la enfermedad (The Lipedema Project)
Aún no se ha podido hallar el origen de la enfermedad (The Lipedema Project)

Considerando como factores de riesgo la inactividad física, la mala alimentación y mantener una posición erguida durante mucho tiempo, la investigación científica aún no es capaz de identificar las causas exactas. Hay una idea errónea de que el lipedema es causado por la obesidad. Según Karri, “no hay evidencia confiable de que la dieta impacte o influya en la enfermedad”.

Se presume que parece haber un componente genético en la enfermedad. Una hipotética correlación con la acción de hormonas femeninas y la herencia, ya que la mayoría de las víctimas encuentran que se dispara durante la pubertad, el embarazo o la menopausia.

La estigmatización que genera puede llevar al paciente a sufrir trastornos alimenticios (iStock)
La estigmatización que genera puede llevar al paciente a sufrir trastornos alimenticios (iStock)

En pos de hallar la causa de la enfermedad, expertos del Hospital St. George y la Universidad de Londres pusieron en marcha una nueva investigación, que aún permanece en curso. Los especialistas reclutaron a 100 pacientes para explorar la base genética de la condición.

Pia Ostergaard, líder del estudio, mostró su expectativa: “Esperamos que al descubrir el defecto genético subyacente que produce el lipedema, podamos utilizar este nuevo conocimiento para tener una mejor comprensión del mecanismo de la enfermedad, que a su vez nos ayudará a encontrar un tratamiento más específico, que en la actualidad se limita a la hinchazón”, dijo.

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