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Día Mundial del Lupus: cómo es la lucha contra esta enfermedad que aún no tiene cura

El principio no sabía lo que tenía: se le dormían los brazos y las piernas. Decidió ir al médico a hacerse un chequeo. Comenzaron a hacerle una serie de estudios y análisis. Hasta ese momento, ella estaba tranquila. “Pensé que eran calambres por falta de potasio, pero pasaban los días, los estudios, los análisis y todo daba mal, no había nada que estuviera dentro de los valores normales y seguían investigando”, contó a LA NACION Genoveva, una mujer a la que le diagnosticaron lupus cuando tenía 30 años.

Hoy es el Día Mundial del Lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a entre 40 y 100 de cada 100.000 personas, principalmente a mujeres de entre 15 y 44 años.

“Un día me dijeron que en tres meses tenía que repetir los análisis. Pasó ese tiempo, me dolían todos los huesos, perdía fuerza y movimiento en mis articulaciones y vino la confirmación: tenía lupus eritematoso sistémico”, sostuvo Genoveva. Y agregó: “Ahí me derivaron a un especialista (clínico reumatólogo). En ese momento no tomé conciencia. Pasaron los días y fui a ver al médico especialista que, con el paso del tiempo, se convirtió en mi salvador”.

“Los síntomas más comunes son la fatiga, fiebre, dolor muscular y articular, erupciones cutáneas y la pérdida del cabello.

La tecnología no fue la aliada de esta joven comunicadora en ese momento: “Antes de ir al médico cometí la estupidez de googlear y fue lo peor. Aparecían palabras como «no tiene cura, se trata con aplicaciones de medicamentes similares a la quimio, no hay muchos casos en el mundo, no se conocen las causas, lo único que lo puede disparar es un estrés muy grande, el paciente puede necesitar diálisis» y más. Pensé que me iba a morir y con esa sensación fui a ver al especialista. Él me tranquilizó y me dijo tres cosas fundamentales: «Esto es paso a paso, no todo el mundo funciona con la misma medicación y el día que quieras tener un hijo tenemos que programarlo»”.

Los síntomas

Aunque las señales no son claras, se pueden señalar algunos síntomas, ante los cuales hay que recurrir a un médico:

Fatiga permanente

Anemia y debilidad

Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos. Cansancio.

Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol

Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique

En casos severos compromiso de órganos internos, como el riñón, con pacientes que terminan en diálisis.

Lesiones de piel.

Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)

“Lo que dice la ciencia es que se trata de una patología reumática sistémica y crónica, es decir, puede afectar a cualquier órgano o sistema: A las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel, riñón, pulmón y casi todos los órganos. Esa es la definición teórica”, sostuvo Genoveva. “En la práctica, puedo decir que es una enfermedad espantosa, muy difícil de llevar, que siempre se complica con algo, que vivís con dolores, que se dispara para cualquier lado, que no tiene cura y al ser autoinmune es diferente en cada paciente”, añadió sobre su experiencia con el lupus.

13 años de lucha y sorpresas

“En estos 13 años todas las complicaciones que pueden existir las tuve. Me pasó de todo. Probé con todas las medicaciones porque en este tipo de enfermedades no hay una receta que te ayude a llevarla. Lo que sí es fundamental es controlarse y encontrar un médico de confianza. Eso ayuda a llevar la enfermedad y te salva”, aseguró.

“Es una lucha diaria, difícil de llevar pero con la que se puede vivir; sólo es necesario un buen médico, aprender a luchar con los miedos, hartazgos y fantasmas”, resume esta mujer profesional independiente.

“Hoy por suerte se habla de lupus, no es suficiente, sigue siendo desconocida. Hay que ponerle ganas, el cuerpo y encontrar un salvador como yo encontré a mi médico”, concluyó Genoveva.

El trabajo de la Asociación Lupus Argentina (ALUA)

En diálogo con LA NACIÓN, Teresa Cattoni, presidente de (ALUA), “La cantidad de pacientes que tienen Lupus en la Argentina no es clara. Son datos extrapolados, porque acá no se han realizado estudios epidemiológicos serios. Se estima que 1 en 2000 afecta a la población, de los cuales el 90% son mujeres en edad fértil, y también afecta a hombres, niños y ancianos”.

“La vida de un paciente con lupus es bastante dura. No hay dos casos iguales. El lupus va de lo más benigno a lo más severo porque tiene períodos de crisis, brotes, donde todo se hace mucho más difícil. Y después períodos de remisión donde se aquieta y los síntomas desaparecen, y esto puede durar muchos años”, explicó sobre el proceso de la enfermedad.

Cattoni dijo que “el mayor desafío a futuro es lograr la cura del lupus, y que haya una mayor concientización pública sobre la enfermedad, porque según las encuestas que se realizaron el año pasado hay una conciencia bastante baja y conceptos erróneos que persisten”.

“Una cosa muy preocupante es que había un alto porcentaje que pensaba que el Lupus era contagioso por ser autoinmune, es decir la comparan con el HIV y no tienen nada que ver. El lupus no es contagioso, ese es uno de los mitos erróneos que traen situaciones de discriminación a nivel social”, explicó la especialista.

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